Entre hilos y temblores: mi batalla por la independencia frente al Parkinson
Entre hilos y temblores: mi batalla por la independencia frente al Parkinson
Tabla de contenidos
- El diagnóstico que lo cambió todo
- El exceso de cuidado: amor que asfixia
- La paradoja del Parkinson: cuando el cuerpo falla pero la mente sigue lúcida
- La terapia: recuperar agencia en pequeñas victorias
- Entre dos países: el contraste cultural del cuidado
- Lo que el Parkinson le enseñó sobre el amor y los límites
- Un mensaje para otras familias
Clara Morales, una costurera de 67 años, pasó décadas midiendo, cortando y dando forma a telas con precisión milimétrica en su taller de Bogotá. Hoy, esas mismas manos que crearon vestidos de quinceañera y trajes de negocios, le traicionan con temblores incontrolables.
Desde su diagnóstico de Parkinson hace tres años, no solo perdió el control de sus movimientos, sino que siente que está perdiendo algo aún más preciado: su autonomía recién ganada. “Después de 40 años sometiéndome a mi esposo, por fin era libre cuando él murió. Ahora mis hijas, con todo su amor, están construyendo otra jaula“, confiesa con voz entrecortada en su primera sesión con un experto de SELIA.
El diagnóstico que lo cambió todo
Clara recuerda con dolor el día que su aguja dejó de obedecerla. “Estaba terminando el velo de una novia cuando mi mano derecha empezó a bailar sola“. Su hija Gloria, médica de profesión, insistió en exámenes especializados. El veredicto: enfermedad de Parkinson en etapa temprana. “Lo que más dolió no fue la enfermedad, sino ver el pánico en los ojos de mis hijas. En ese momento supe que me convertiría en su paciente, no en su mamá“, reflexiona.
El exceso de cuidado: amor que asfixia
Sus cuatro hijas, especialmente Gloria, implementaron un régimen estricto:
- Aplicaciones de monitoreo en su teléfono
- Prohibición de usar tijeras o agujas
- Visitas semanales de una enfermera en Bogotá
- Reemplazo de sus utensilios de cocina por versiones “antitemblores“
“Me tratan como si ya estuviera muerta“, dice Clara mientras muestra el último “regalo” de sus hijas: un bastón inteligente con GPS que emite alertas si cae. “¡Ni siquiera he tenido una caída!“, protesta.
La paradoja del Parkinson: cuando el cuerpo falla pero la mente sigue lúcida
El experto de SELIA explica: “El Parkinson afecta el movimiento, pero en etapas iniciales no compromete la cognición. La frustración de Clara viene de sentirse mentalmente ágil en un cuerpo que la traiciona“. Juntos trabajaron en diferenciar los riesgos reales de las precauciones excesivas.
La terapia: recuperar agencia en pequeñas victorias
El tratamiento se centró en:
- Negociación familiar: Clara aprendió a poner límites (“Acepto el monitor de corazón, pero no renunciaré a coser a mano“)
- Readaptación creativa: Usar telas más gruesas y agujas especiales para seguir su oficio
- Comunicación asertiva: Reemplazar “¡Déjenme en paz!” con “Necesito sentir que aún puedo decidir”
Un momento clave fue cuando Clara mostró a sus hijas el álbum de fotos de vestidos que había creado. “Les dije: ‘Esta soy yo. Si me quitan esto, ¿quién quedará cuando el Parkinson avance?‘”.
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Sus estancias en Canadá (donde vive Gloria) versus Bogotá revelaron diferencias culturales:
- En Toronto: Terapias alternativas como musicoterapia, pero mayor vigilancia médica
- En Bogotá: Menos recursos técnicos, pero más libertad para pasear en el barrio Quinta Paredes
“En Canadá me siento como un espécimen en observación. En Colombia, a veces mis vecinas ni notan mi enfermedad“, compara.
Lo que el Parkinson le enseñó sobre el amor y los límites
A seis meses de terapia, Clara ha logrado:
- ✓ Coser nuevamente, adaptando sus técnicas
- ✓ Paseos diarios sin compañía (pero con teléfono)
- ✓ Una reunión familiar donde sus hijas aceptaron “permitir riesgos controlados“
Pero los desafíos persisten:
- ✗ La culpa cuando ve el miedo en sus hijas
- ✗ Días donde la depresión por los temblores la vence
Un mensaje para otras familias
Clara pide entender que:
- El Parkinson es parte de su vida, no su identidad completa
- El exceso de protección puede ser tan dañino como el abandono
- Los recuerdos que quiere dejar no son de sumisión, sino de dignidad
“Mis hijas creen que están perdiendo a su mamá poco a poco. Yo les digo: no me pierdan ahora que aún estoy aquí“, concluye con lágrimas que no atribuye al Parkinson, sino al amor crudo y desesperado que la rodea.
En SELIA, recordamos que las enfermedades crónicas afectan toda la red familiar. Como aprendió Clara: “A veces, el mayor acto de amor no es cuidar, sino dejar ser. Y el mayor acto de valentía no es luchar contra la enfermedad, sino seguir viviendo con ella“.
*La historia ficticia retrata los cientos de casos de pacientes de SELIA, en la búsqueda de formar conciencia con compasión en la sociedad.
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